Notre réseau

Le réseau national des anomalies vasculaires superficielles rares

Il est composé d'un centre coordonnateur, de 2 centres constitutifs et de 12 centres de compétence répartis sur l'ensemble du territoire (carte ci-dessous).
Centres constitutifs :

Centre Constitutif de Lyon (Pr Laurent Guibaud)
Lieu : Service d’imagerie pédiatrique. Hôpital Femme Mère Enfant
59 Boulevard Pinel
69500 BRON
Numéro de téléphone du secrétariat : 04 27 85 57 72/ 04 27 85 54 11
Mail : ghe.hfme.ism@chu-lyon.fr

Centre Constitutif de Montpellier (Pr Helene VERNHET-KOVACSIK et Pr Isabelle Quehe)
Lieu : CHU de Montpellier Service de Radiologie Vasculaire
80 avenue Augustin Fliche
34000 MONTPELLIER
Numéro de téléphone du secrétariat : 04 67 33 60 00

Centres de compétence :

Centre de Compétence d’Amiens (Pr M-Antoinette Sevestre et Pr Sylvie Testelin)
Lieu : CHU Amiens-Picardie CHIRURGIE MAXILLOFACIALE et Service de MEDECINE VASCULAIRE
Site Sud – Entrée Principale
1 Rond-Point du Professeur Christian Cabrol
80054 Amiens cedex 1
Numéro de téléphone du secrétariat : 03 22 08 90 50/ 03 22 08 90 70
Mail : ccmalformationsvacsulaires@chu-amiens.fr et sevestre.marie-antoinette@chu-amiens.fr

Centre de Compétence de Brest
(Pr Philippe Quehe et Pr Luc Bressollette)
Lieu : CHU de Brest – Hôpital de la Cavale BlancheService Département de Médecine Vasculaire, Médecine Interne et Pneumologie
2 avenue Foch 29000 BREST
Numéro de téléphone du secrétariat : 02 98 34 75 45
Mail : philippe.quehe@chu-brest.fr

Centre de Compétence de Caen (Pr Anne Dompmartin)Lieu : Hôpital Côte de NacreService de Dermatologie
Avenue de la Côte de Nacre
CS 30001
14033 Caen cedex 9
Numéro de téléphone du secrétariat : 02 31 27 25 10
Mail : dompmartin-a@chu-caen.fr

Centre de Compétence de Clermont-Ferrand (Dr J Pasteur et Dr Marie Bachelerie) Service de Dermatologie et Oncologie Cutanée
Lieu : 1 place Lucie et Raymond Aubrac,
63100 Clermont-Ferrand
Numéro de téléphone du secrétariat : 04 73 75 05 50
Mail : jpasteur@chu-clermontferrand.fr

Centre de Compétence de Nancy (Dr Laetitia Goffinet et Pr Stéphane Zuily)
Lieu : CHRU NANCY - HOPITAUX DE BRABOIS - Service de Chirurgie Infantile Orthopédique
Rue Du Morvan
54511 Vandoeuvre-les-nancy
Numéro de téléphone du secrétariat : 03 83 15 46 81
Mail : secretariat.chir.inf.ortho@chru-nancy.fr

Centre de Compétence de Strasbourg (Pr Dominique Stephan)
Lieu : Nouvel Hôpital CivilService d’Hypertension, maladies vasculaires et pharmacologie clinique
3ème étage - ascenseur B
1 place de l'hôpital
BP 426
67091 Strasbourg cedex
Numéro de téléphone du secrétariat : 03 69 55 00 73
Mail : sandra.barth@chru-strasbourg.fr

Centre de Compétence de Rennes (Dr Bertrand Bruneau)
Lieu : Hôpital Sud – Mère Enfant Rennes
Service d'imagerie médicale
16 Boulevard de Bulgarie, 35200 Rennes
Numéro de téléphone du secrétariat : 02 99 28 96 72
Mail : Angelique.LORNE@chu-Rennes.fr

Centre de Compétence de Toulouse (Dr Julie Malloizel-Delaunay)
Lieu : Service de Médecine vasculaire
Pôle cardiovasculaire et métabolique
Hôpital Rangueil
1, avenue du Professeur Jean Poulhès - TSA 50032 - 31059 Toulouse cedex 9
Bâtiment h1 - 2e étage
Numéro de téléphone du secrétariat : 05 61 32 24 38
Mail : burariviere.sec@chu-toulouse.fr

Centre de Compétence de Marseille (Dr Stéphanie Mallet)
Lieu : Hôpital de La Timone Service de Dermatologie et Oncologie Cutanée du Pr Marie-Aleth Richard
264 Rue Saint-Pierre
13385, Marseille Cedex 5
Pavillon 4 (E-F)
Numéro de téléphone du secrétariat : 04 91 38 75 94

Centre de Compétence de Grenoble (Pr Sophie Blaise et Dr Seinturier Christophe )
Lieu : Hôpital A. Michallon Service de Médecine Vasculaire
Boulevard de la Chantourne 38700 La Tronche
Ascenseurs Belledonne, 10e étage, Unité C
Numéro de téléphone du secrétariat : 04 76 76 53 61
Mail : secretariat1medvasc@chu-grenoble.fr


Centre de Compétence de Lille (Dr Caroline Chopinet)
Lieu : Explorations fonctionnelles cardio vasculaire/Cardiologie infantile et congénitale
Boulevard du Pr Jules Leclerc, 59037 Lille
Numéro de téléphone du secrétariat : 03 20 44 52 26/03 20 44 52 30
Mail : consult.cardioinf@chru-lille.fr/secretariat.efcv@chru-lille.fr

Centre de Compétence de La Réunion (Dr Fernanda Frade)
Lieu : CHU Felix Guyon (Saint Denis)Service de Chirurgie infantile
Allée des Topazes CS 11 021  
97400 Saint-Denis
Numéro de téléphone du secrétariat : 02 62 90 54 90 ou 02 62 90 54 91
Mail : sec.chirinfantile.fguyon@chu-reunion.fr
Liens utiles
• Site de Fava-Multi (filière de santé française des maladies vasculaires rares à atteintes multisystémiques)
• Site de Vascern, réseau européen sur les maladies vasculaires rares
• La Plateforme d'Expertise Maladies Rares Paris Nord
• Site de l'ISSVA (International Society for the Study of Vascular Anomalies)
• La Banque National de Données Maladies Rares (BNDMR) :
La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) a été mise en place par le Ministère des Solidarités et de la Santé à des fins de recherche.
Le recueil repose sur non-opposition du patient, et s’effectue au cours de sa prise en charge
.

Lien Notes d'information individuelle patient – BNDMR (recherche)
Ressource du patient
Aide psychologique PSY-FAVA-MULTI
• mail : psy.favamulti.bch@aphp.fr
• tel : 01.40.25.63.36 (du lundi au vendredi de 9h à 16h30)

Assistance sociale : Mme Delphine CURIS
• mail : delphine.curis@alliance-sociale.fr
• tel : 06.38.48.61.85