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Super MAVs & Autres AVS
L'association française vient d'être crée, pour soutenir les patients atteints d'une Malformation ArtérioVeineuse ou d'une autre Anomalie Vasculaire Superficielle
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AMLA association : Agir Malformation Lymphatique Alliance- Regrouper, informer, militer : Ensemble contre la Malformation
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Association Vanille-Fraise (Association Française Sturge-Weber)
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Ollier Maffucci
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Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
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• La BNDMR, la banque nationale de données maladies rares
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• Fava Multi
Ressources
E-learning
Reunions/RCP nationales :
Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP) | FAVA-Multi
RCP Préindication d’accès au diagnostic génomique pour les Malformations Artérioveineuses Superficielles et du SNC à potentiel agressif (dans le cadre du Plan France Médecine Génomique 2025)
En Europe
• The EJP-RD Virtual Platform
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• VASCERN/VASCA
Webinar
Training and Education
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