La réunion du Centre de Référence des Anomalies Vasculaires Superficielles Rares s'est tenue ce jeudi 13 juin 2024 après-midi dernier, dans l'amphithéâtre Viggo Petersen de l’hôpital Lariboisière.

Donnant suite à une matinée fructueuse pour initier un Protocole National de Diagnostic et de Soins sur les Malformations Veineuses, environ 32 personnes ont pu être présentes dont 6 en visio.

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Des professionnels et patients de l’AP-HP et du réseau national étaient représentés :

- le centre de référence coordonnateur de l’hôpital Lariboisière (équipe administrative et soignante, incluant le service d’anatomopathologie), avec des professionnels de santé et/ou patients partenaires dont un patient étudiant

- les centres de référence et de compétence de Montpellier, Lyon, Toulouse, Lille, Amiens et en visio Caen et Nancy

- l’UTEP- L’Unité Transversale d’Éducation Thérapeutique du Patient  

- la filière de santé nationale des maladies vasculaires rares à atteintes multi-systémiques FAVA-Multi et le réseau européen de référence (ERN) VASCERN

- une patiente illustratrice, italienne, qui a réalisé un livre « Astory about me »  

- le service Communication de l’APHP

Ce premier point aura permis de présenter différentes actions en cours, en particulier au regard des projets pour la recherche médicale et d’un programme ETP dans les Anomalies Vasculaires Superficielles (AVS). Ce programme a été élaboré par le Dr Julie Malloizel-Delaunay avec le Dr Virginie Dr Sicre-Gatimel, en coopération avec le Dr Annouk Bisdorff-Bresson.

Les perspectives proches incluent :

- l’harmonisation et la consolidation du registre national BaMaRa/BNDMR

- la mise en place du registre européen pour les anomalies vasculaires superficielles, avec le démarrage du projet NARRATIVE: Natural history, quality of life and patient reported outcomes in vascular abnormalities. Coordonné par le Dr Baselga Eulalia(Espagne), il s’agit d’un projet de recherche sélectionné par le "EJP RDJoint Transnational Call 2023 for Rare Diseases (JTC 2023) "

- le renforcement du partenariat avec les patients et l’amélioration du support médico-social

En dernière partie, Madame Sylvie Morel et Madame Delphine Fevre ont animé un point sur les associations de patients et les patients partenaires. Madame Fevre a présenté la nouvelle association qu’elle vient de créer : «  Super MAV  et moi »,en lien avec le Dr Bisdorff-Bresson. Le site internet sera bientôt disponible. Vous pouvez déjà (re)trouver l’association sur Facebook et la contacter par mail : contact@supermav.fr.

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